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| La bella ilustración de la cubierta es de María José Rodríguez. (Foto: R. Vallejo, 2026) |
El libro se abre con una confesión de lo que se convertirá en un desafío vital permanente: «No soy el prototipo de buena madre, mucho menos el de una madre de una niña con síndrome de Down»; y la constatación de una excepcionalidad con la que la madre y la familia tendrán que aprender a convivir: «El Cuerpo Down es una rareza para la mayoría de los paisajes de nuestra especie».[1] Cuerpo Down. Memoria de un diagnóstico, de Monse Arosemena (Guayaquil, 1985), es un texto de no ficción, autobiográfico, sobre la inesperada experiencia de ser madre de una niña con síndrome de Down, que, a través de una lúcida y poética escritura, mantiene equilibrio entre la racionalización de lo que significa tener una hija con un cromosoma adicional y la emoción de una nueva y diferente maternidad.
Cuerpo Down está dividido en tres partes. La primera, «Diagnóstico», es la memoria de la resistencia frente a una revelación, del aferrarse al margen de error en la predicción, de la negativa a aceptar una realidad: «Estoy enorme y pienso en las posibilidades de que sea un Cuerpo Down el que flota dentro de mí. Pienso en lo que no quiero que nos pase, en que no quiero tener una hija con síndrome de Down» (23). La segunda, «Hospitales», es el diario del nacimiento y los primeros meses de María, la recién nacida, de la serie de condiciones médicas que esta padece; de las primeras intervenciones a las que debe someterse, a cargo de un grupo de médicos especialistas, y las reacciones del entorno familiar ante la condición de María; es también el aprendizaje del primer acercamiento de la madre con la hija por encima de los problemas médicos: «María. Contemplar a María. // Sentir su aliento. Respirar más cerca de ella. Mi mejilla contra la suya. La punta de mi nariz sobre su frente, reconozco por primera vez su olor a piel nueva, a crema de avena con un toque de vainilla. Es tan pequeña entre mis brazos» (81). La tercera, «Libertad», describe el proceso de aceptación de lo que implica criar, cuidar, amar a una hija con síndrome de Down y asumir una maternidad diferente: «La maternidad también es inteligente. La maternidad deja buenas prácticas, habilidades blandas para la vida. Tener a María es un trabajo a tiempo completo» (190).
Monse Arosemena no entrega su testimonio personal desde la dificultad emocional para aceptar una realidad compleja y la iluminación que se logra a través de la reflexión en la escritura: «Escribo porque encuentro allí la forma perfecta de procesar el dolor que me atraviesa. Al escribir, las emociones toman cuerpos concretos […] Escribo como instinto de supervivencia» (223). En su estrategia de escritura, la autora utiliza el distanciamiento narrativo con lucidez: así, cuando la situación que va a narrar puede estallar emocionalmente, la protagonista, que es ella misma, se transforma en una ella contemplada desde la omnisciencia narrativa: «Una mujer descansa en una camilla en la sala posoperatoria del área de maternidad del hospital. Esa tarde no hay nadie más en la sala de recuperación. Está sola, encerrada en sus pensamientos sobre la niña que nació con síndrome de Down, su hija […] La mujer esta adormilada. Sin tocar la realidad, sigue enajenada por una mezcla del efecto de la anestesia y el estado de su cerebro que batalla con la aceptación, la negación» (53).
La narrativa de la autora para explicar la complejidad de la situación médica se alimenta de una bitácora, un glosario y una parodia de las FAQ que ella llama FUQ: Frecuently Unasked Questions; esta última reúne preguntas difíciles respecto a tener una hija con síndrome de Down, que son respondidas con pedagogía y verdad afectiva, como aquella del sentimiento de no tener una niña típica: «Supongo que se vive de manera distinta según cada etapa. Probablemente, el impacto de la primera noticia es el que te deja sin aire […] Quizás los retos cotidianos hacen que nuestras energías y pensamientos se concentren en el presente […] El futuro viene después. El presente eclipsa los hipotéticos recuerdos futuros» (188). Asimismo, revela una decisión de estilo que más que un asunto de edición es un símbolo vital que utiliza para separar momentos dentro de un mismo capítulo: «María, Cuerpo Down. // Una decisión estilística. / Las tres flechas >>> La trisomía» (221).
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Monse Arosemena en entrevista con la doctora Fernanda Hernández, comunicadora especialista en temas de salud, para Noticias Caracol, en la FILBO 2026. |
Finalmente, Monse Arosemena medita sobre las condiciones materiales de su realidad y las otras realidades. El nacimiento de una niña con síndrome de Down requiere médicos especialistas de varios tipos, atención hospitalaria onerosa y terapias diversas de por vida. «Me pregunto qué sería de María si no fuera mi hija, si hubiera nacido a unas pocas horas de aquí, en otra cuna, bajo un techo distinto. Me cuesta llamarlo privilegio sin que suene a algo sucio, como si lo estuviera ostentando. Pero eso es. Tener acceso a cuidados intensivos durante 29 días; tener un seguro médico; poder quedarme con ella en la habitación; escribir esto; pensarlo desde un lugar seguro» (192). Es una pregunta válida: ¿Cuándo nuestra sanidad pública estará preparada para atender las necesidades de un Cuerpo Down? Es también una demanda de justicia social.
Cuerpo Down, de Monse Arosemena, es una escritura amorosa y lúcida cargada de verdad y pedagogía; un libro conmovedor que nos educa en el entendimiento de los procesos de las familias que tienen niños o niñas con síndrome de Down. La escritura de este libro, que comparte una experiencia personal y familiar, es de una belleza dolorosa y esperanzadora a la vez.
La del estribo: un cincuentenario
Portada de la primera edición de María Joaquina en la vida y en la muerte (Quito: Centro de Publicaciones de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, 1976). (Foto: R. Vallejo, 2026)
[1] Monse Arosemena, Cuerpo Down. Memoria de un diagnóstico (Bogotá: Editorial Planeta / Seix Barral, 2026), 9.
