«No
es un diario, tal vez un antidiario, / las pretensiones son las de compartir
[…] Extranjero en mi propia corporalidad. / Testigo, / espía desganado. /
Sobreviviente» (14). (Foto: R. Vallejo, 2026) 
En «Cardumen», Juan Secaira, como el
buen lector que es, cita a la poeta Anne Carson, la premio nobel de este año:
«Cada sonido que emitimos es un poco una autobiografía, tiene un interior
privado; su trayectoria es pública […] Censurar estas proyecciones es una tarea
de la cultura del patriarcado». Enseguida, reflexiona sobre su propia
condición: «Los enfermos terminales también se han autocensurado. / Por miedo,
o por mantener un prestigio que mal entiende las enfermedades; / una vergüenza
contra el buen nombre […] Soy un extraño, no un muerto viviente».[1] Juan Secaira Velástegui
(Quito, 1971), artista y poeta con esclerosis lateral amiotrófica, ELA, ha
tenido la generosidad vital y la fortaleza espiritual para exponer la intimidad
de su enfermedad neurodegenerativa en su poesía, en su arte y como protagonista
de un documental.
Mi enemigo es mi cuerpo (2026), dirigido por Joce Deux (Guayaquil, 1982)[2], es un largometraje documental sobre Juan Secaira que exhibe de manera respetuosa, aunque cruda, la cotidianidad de lo que conlleva padecer ELA, y la manera cómo él vive, en medio de la enfermedad, su oficio de artista y poeta. El documental se abre con una bella y dolorosa paradoja visual: el ave volando en un cielo abierto contrasta con las restricciones para una movilidad autónoma del protagonista. El poeta escribe: «Miro a mis hijos y a Tatiana desplegar sus alas en un vuelo auténtico, / adherido a su presente, a sus ideas y venidas / sobre el mapa imaginario» (19). El documental muestra la cotidianidad de la enfermedad: la medicación, incluida la impúdica inyección, el padecimiento y las dificultades producidas por la falta de accesibilidad: «Así, la ausencia de rampas / es proporcional a la falta de seguridad y presteza, / en el ángulo se confunde / lo público y lo privado […] y un clamor de quienes las necesitamos y las exigimos / en el gitano duelo / del trayecto urbano» (22). Aunque hay una ausencia del contexto social que implica el abandono de las políticas públicas sobre las enfermedades catastróficas, lo que las convierte en un asunto individual, Mi enemigo es mi cuerpo, de Joce Deux, es un documental conmovedor y angustiante, pero, sobre todo, es una mirada honesta sobre el personaje y su padecimiento irreversible.
En diálogo con el documental, La perfecta máquina del adiós (2026), el más reciente poemario de Juan Secaira, es una escritura libre, abierta y cargada de verdad vital sobre el dolor corporal provocado por la ELA, y es también una mirada sobre la lectura, la escritura y el inevitable encaramiento a la muerte. Secaira se expone en su abatimiento; así, en su «BIO» la imagen de sí mismo es angustiante, aunque sus versos destellan una dolorosa esperanza del instante: «Procesando, no. / Viviendo, como un juguete / roto / que todavía entretiene. / Se entretiene» (34). El poeta nos comparte sus pequeñas alegrías, su agotamiento, sus dificultades cotidianas, su persistencia en el oficio de leer y escribir en medio de la enfermedad: «Me han entregado los resultados de mis últimos exámenes médicos: / en declive. // Por alguna extraña razón, todavía la voz persiste y / el embrujo de la lectura / es el hilo rojo / de las horas al pasar» (12). El dolor es un territorio que el poeta habita: «El territorio del dolor no es un privilegio ni un aliciente. / Es el marco cruel de una fotografía descolorida» (69). El poemario cita lecturas de Stephen King, Sylvia Plath, Viginia Woolf, Joan Didion, Blanca Varela, entre otros, y, en su momento, nos enfrenta a la realidad del poeta en su silla de ruedas: «Deseo entrar a la librería, es imposible. / Está empotrada en una casa de dos pisos, / con ventanales grandes y abiertos, / con plantas a su alrededor. / Preciosa. // No hay ninguna rampa que me ayude a acceder» (64). La silla de ruedas es una presencia permanente que simboliza la carencia y la condición degenerativa de la enferemdad: «Posaré, pasaré, / viviré en mi silla de ruedas; / luego, postrado en una cama, / con música de fondo / para convertirme en la figura móvil / de la inmovilidad / que me eriza la piel / y trastorna mis músculos, uno a uno. // Puntualmente» (54). Al final, una diminuta esperanza: «La lectura, la escritura me sostienen, un ratito, un anhelo». (113)
La perfecta maquinaria del adiós, el poemario de Juan Secaira Velástegui, tiene como ilustración de cubierta una obra del poeta: «Corazonada» (lápices en cartulina A3). Las pequeñas formas geométricas son una composición barroca de angustioso colorido que se enhebra con su prosa lírica: «El arte modifica la existencia, las existencias, las dota de otros significados. Justo en trances en los que se percibe el entramado de la indiferencia […]» (83). Un corazón fulgurante que no da tregua; ante la ELA no hay romantización posible y el cuerpo es el enemigo que el ser humano lleva en sí mismo: «Ya no tengo confianza en mi cuerpo; ya no creo en él, porque, de pronto, me abandonó, me va abandonando». (108)
La del estribo
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Fotograma de Mi enemigo es mi cuerpo, de Joce Deux, selección oficial de la 25ta. Edición del Festival EDOC 2026 (Encuentros del Otro Cine). Yo vi el documental en la sala de Mz. 14, de la Universidad de las Artes, en Guayaquil. |
«La escritura desarma y acerca, acarrea, cicatriza, hiere; y por ello es necesaria para poetizar la impetuosidad de un mal, las direcciones que va tomando, las respuestas del entorno, el tenor de los hechos ante los demás, el reflejo de la página en la piel, el indicio que nos mantiene tiritando ante el arrojo y el dolor». (84)
«Cuesta muchísimo explicar el dolor, porque sus niveles son ambiguos, misteriosos y dependientes de factores médicos y también culturales […] Mi camino lo he hecho involucrándome, preguntando, cuestionando. Ligero. Claro que he llorado y lloro. Claro que me deprimo, aún riendo. Aún siguiendo. / He sentido una nueva debilidad. Terrible […] Queda la incertidumbre y el reloj interno caminando por uno; / sin retrasarse ni dejar que nada influya / en la perfecta / maquinaria del adiós». (103)
[1] Juan Secaira Velasteguí, La perfecta maquinaria del adiós (Quito: Autoedición, 2026), 101.
[2] Joce Deux (José Escobar), poeta, dramaturgo y cineasta, ganó el Premio Nacional de Poesía Paralelo Cero 2025 por Encalipsis.html. Como dramaturgo, en 2023, ganó el premio Joaquín Gallegos Lara con Goteras. Ha dirigido varios cortometrajes de ficción y documentales. En la actualidad está trabajando en su primer largometraje de ficción titulado Luxarium.
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